samedi 30 septembre 2023 à 14h30
Rendons visible l'encéphalomyélite myalgique !
Encéphalomyélite myalgique : plus de 500 000 malades en France, sans prise en charge, ni traitements...
Le 30 septembre 2023, RDV à Rennes afin de :
👉 les rendre visibles et audibles
👉 informer sur la maladie
👉 alerter sur le nombre important de déclenchement d'EM suite à une infection au Covid-19 : urgence de santé publique !
Un an et demi après notre première action à Rennes, nous nous retrouvons pour rendre visible l'encéphalomyélite myalgique en Bretagne !
🎈 Au programme, stands d'information, prise de paroles, distribution de flyers, champ de chaussures pour représenter les malades absent.e.s, rencontres et goûter offert.
Pratique
Le lieu : Place Hoche à Rennes (sous réserve de confirmation) Suivez le pad d'infos
Accessibilité : ♿ PMR, place plate et lisse. Nous mettrons à disposition des bouchons d'oreille en mousse et des sièges.
Voici un questionnaire en ligne pour faciliter l'organisation !
Malades, proches, sympathisant.e.s ? Rejoignez-nous, invitez à participer ! Nous avons besoin de monde pour représenter les malades qui ne peuvent pas quitter leur domicile ou même leur lit.
Si vous le pouvez, venez avec un haut rouge, la couleur du mouvement international #MillionsMissing ! Nous prêterons également des tee-shirts.
L'encéphalomyélite myalgique (EM)
C'est une pathologie invalidante et dévastatrice. Elle est déclenchée généralement par une infection parfois banale, le plus souvent virale (mononucléose, grippe, à coronavirus...).
L'OMS reconnaît l'EM depuis 1969 comme maladie neurologique, la France toujours pas. Pourtant nous étions environ 300 000 dans ce pays AVANT la pandémie…
🚨 Une partie importante des Covid long développe une encéphalomyélite myalgique. Ce sont des centaines de milliers de malades qui rejoignent nos rangs, dans un silence assourdissant.
Nous demandons :
🔸 la formation des pros de santé à l'EM et à son symptôme spécifique, le malaise post-effort.
🔸 une prise en charge adaptée des malades
🔸 le financement de la recherche bio-médicale, conformément à la résolution européenne de juin 2020
Pour en savoir plus sur l'EM
Notre site web : millionsmissing.fr et notre Linktr.ee pour les liens essentiels
💬 Retrouvez-nous sur les réseaux : Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn, YouTube, Mastodon
Quelques ressources
- « Fatigue : et si c'était l'encéphalomyélite myalgique ? », article de Santé News, juil. 2023
- « Votre système immunitaire est autant une question féministe que le reste de votre corps » : entretien dans D'Ébats Féministes, le bulletin du Planning Familial 69, juil. 2023
- « Que se passe-t-il lorsque vous êtes atteint·e d'une maladie que les médecins ne peuvent pas diagnostiquer ? », vidéo en anglais avec sous-titres français activables
- « Le système aurait dû être préparé au Covid long », VICE, 2021. Article en anglais, traduction auto ici
Source : https://padlet.com/MillionsMissingFrance/acti…
Source : message reçu le 8 septembre 20h